Spitalul Universitar Bucureşti, acreditat ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare



Spitalul Universitar de Urgenţă din Bucureşti (SUUB), prin secţia Hematologie, a fost recunoscut oficial ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare, după ce documentaţia pentru aprobare a fost depusă încă din 2016, se arată într-un comunicat.

Spitalul Universitar din Bucuresti
Spitalul Universitar din Bucureşti

Sursa citată precizează că în 18 aprilie 2018, SUUB a primit certificare oficială din partea Direcţiei de Sănătate Publică a Municipiului Bucureşti prin sprijinul şi implicarea Ministrului Sănătăţii, Sorina Pintea.

"În România sunt diagnosticaţi cu afecţiuni rare peste un milion de pacienţi iar acreditarea unui astfel de centru în România dă o şansă bolnavilor care suferă de astfel de afecţiuni de a fi trataţi în ţară la standarde internaţionale. SUUB este singurul spital din România, acreditat ca centru de expertiză pe boli hematologice rare şi în cadrul căruia sunt derulate şi progame naţionale prin CASMB", se arată în comunicatul de presă.

La Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti se află şi Centrul European de Excelenţă în Mastocitoză, membru al reţelei ECNM, care are peste 3000 pacienti inregistrati in 19 tari europene

Centrele de Expertiză în domeniul bolilor rare reprezintă un prim pas şi cel mai important în construirea reţelelor de centre de expertiză în boli rare afiliate reţelei europene - European Reference Networks (ERNs).

"Spitalul Universitar isi propune să acopere în următorii ani cât mai multe zone medicale care până în prezent, din cauza incidentei scăzute, nu se aflau pe lista priorităţilor sistemului medical din România. Efortul excepţionalei echipe medicale din SUUB conjugat cu cel al ministerului a facut sa rezulte un proiect momentan unic în România, care deşi pare ca are o adresabilitate redusă, va impacta pozitiv viaţa unor categorii de pacienţi care până acum nu aveau soluţie medicală pentru afecţiunile de care suferă. Dacă ne gandim că aceste boli sunt intalnite la toate categoriile de vârstă, vom înţelege mai bine care este şi impactul social al acestui proiect.", a declarat Adriana Nica, manager Spitalul Universitar de Urgenta Bucureşti.

"Abordarea în practica medicală a patologiei dificilă a bolilor rare în Hematologie face apel la experienţa şi expertiza de înaltă ţinută, necesitând un diagnostic elaborat şi de inaltă performanţă care include tehnici moderne de imunofenotipare, de genetica şi biologie moleculară cu baza tehnico- materială complexă şi personal ultraspecializat. De asemena, tratamentul acestora impune protocoale aliniate la standardele internaţionale şi implică terapii cu viză moleculară, terapii de progres, molecule noi si extrem de eficiete, unele aflate încă în etapa de studiu sau de cercetare. (...)Funcţionarea Centrului de Boli Rare se bazează pe cele trei direcţii fundamentale de expertiză si practica medicală: acordarea de asistenţă medicală specializată, construirea de programe educative didactice atât în domeniul universitar cât şi postuniversitar, precum şi cercetarea medicală – participarea şi înrolarea pacienţilor în studii clinice, efectuarea de proiecte de cercetare, pentru aprofundarea şi îmbunatăţirea cunoştiinţelor asupra acestor patologii. Înfiintarea centrelor pentru Boli Rare este absolut necesaraă şi esenţială: permite crearea unei expertize ce abordează integrat aceste patologii rare, dar adesea de gravitate extremă, care pot fi dificil de recunoscut şi de manageriat în practica curentă, oferind astfel şanse la viaţă unor categorii de pacienti „orfani", a afirmat profesor universitar Ana-Maria Vladareanu, Seful Clinicii de hematologie SUUB.

Coordonatorul Centrului de Excdelenţă în Mastocitoză, Horia Bumbea, spune că pacienţii vor avea şansa la un tratament adecvat dat de specialişti care să cunoască mai bine boli care sunt identificate greu.

"Crearea centrului de expertiza permite si atragerea de trialuri clinice care oferă şanse pentru tratament inovativ: în prezent se vor iniţia la SUUB un trial de faza 3 cu inhibitor tirozinkinazic pentru mastocitoze indolente şi smoldering, şi, de asemenea, un trial de faza 3 cu inhibitor al complementului pentru pacienţii cu hemoglobinurie paroxistica nocturnă, acoperind astfel necesităţile terapiei inexistente in prezent pentru aceşti bolnavi. Obiectivele centrului de expertiză în boli rare hematologice includ şi extinderea posibilităţilor de îngrijire a pacienţilor cu astfel de boli in toate regiunile ţării, si creşterea expertizei prin colaborarea în cadrul reţelei europene de centre de expertiza in boli rare", a spus Horia Bumbea, coordonatorul Centrului de Excelenţă în Mastocitoză şi presedintele comisiei de specialitate din cadrul Minisiterului Sănătăţii.

Printre bolile hematologice care sunt incluse în acest spectru se numără, alături de Mastocitoza sistemică şi Purpura Trombocitopenică Imună (PTI), Hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN), leucemiile acute şi leucemia celulelor T la adulţi (ATL) sau boala Gaucher (BG).

Incidenţa Mastocitozei sistemice este între 1-9 cazuri la 100.000 de locuitori pe an. România are în prezent peste 120 de cazuri de mastocitoză confirmate dintre care jumătate sunt copii.

Aproximativ 6.600 de persoane, majoritatea femei tinere, sunt afectate în România de Purpura Trombocitopenică Imună (PTI), o boală autoimună rară.

În ceea ce priveşte incidenţa leucemiilor acute, aceasta este de circa 5-6 cazuri noi la 100.000 locuitori in Europa, în România sunt diagnosticate anual peste 700 cazuri la adulţi şi copii, iar SUUB este unul dintre cele şapte centre din România în care se stabileste diagnosticul de leucemie acută la circa 200 de cazuri anual prin subprogramul de diagnostic imunofenotipic, citogenetic şi biomolecular al leucemiilor acute si monitorizare a bolii minime reziduale.

Leucemia cu celule T la adulţi (ATL) este o boala rară legata de infectia cu retrovirusul HTLV-1, iar în România a fost depistată o incidenţăde aproximativ 0,64% la donatorii de sânge după 1990, ceea ce a inclus Romania ca zona endemica a acestei infecţii.

Peste 70 de persoane suferă în România de Boala Gaucher (BG) care face parte dintre bolile genetice lizozomale, şi care determină şi manifestări hematologice semnificative,

Hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN) este o afecţiune hematologică cronică rară cu incidenta anuală este de 0,13 cazuri la 100.000 de locuitori, însă în Romania sunt cunoscute sub 20 cazuri cu clona majora HPN, iar la SUUB este tratata singura pacientă acceptată în programul de "compassionate treatment" cu eculizumab al producatorului terapiei inhibitoare a complementului.

Etichete: Bucureşti, spitalul universitare

0/194 COMENTARII
JameyWhido
25 May 03:35
+0
VOTURI
-0
e http://cialisxtl.com/cialis-patent how to use cialis cialis made cialis cialis dosage
Brianchave
21 May 14:23
+0
VOTURI
-0
o http://cialisxtl.com/index.html cialis coupon free trial
Brianchave
20 May 13:31
+0
VOTURI
-0
s http://cialisxtl.com/index.html cialis from india
Charlescop
19 May 15:02
+0
VOTURI
-0
clomid pills order drugs master
DanielSox
19 May 14:34
+0
VOTURI
-0
generic doxycycline http://mkbs.net/doxycycline/# doxycycline buy doxycycline keeping doxycycline related site
Lancefal
19 May 11:24
+0
VOTURI
-0
o http://mkbs.net/tadalafil/# does cialis work
Stevenflerm
19 May 07:56
+0
VOTURI
-0
l http://mkbs.net/sildenafil/# viagra alternative buy sildenafil gone
z http://mkbs.net/propecia/# propecia price buy propecia bound propecia propecia online
i http://mkbs.net/lyrica/# discount coupons cheap lyrica watched
Lancewiz
19 May 07:45
+0
VOTURI
-0
g http://mkbs.net/provigil/# provigil online
h http://mkbs.net/propecia/# discount coupons
e http://mkbs.net/sildenafil/# is there a generic for viagra
DanielSox
19 May 00:54
+0
VOTURI
-0
order lyrica http://mkbs.net/lyrica/# buy lyrica lyrica pharmacy person order lyrica buy lyrica
Charlescop
18 May 22:23
+0
VOTURI
-0
buy doxycycline http://mkbs.net/doxycycline/# generic doxycycline generic doxycycline because cheap doxycycline doxycycline online
buy levitra order drugs hoped
sildenafil online http://mkbs.net/sildenafil/# viagra alternative over the counter viagra home sildenafil online viagra prices
Lancefal
18 May 17:31
+0
VOTURI
-0
f http://mkbs.net/propecia/# buy propecia
Elmerbum
18 May 15:05
+0
VOTURI
-0
l http://mkbs.net/levitra/# levitra online buy levitra online home cheap levitra cheap levitra
Stevenflerm
18 May 14:23
+0
VOTURI
-0
l http://mkbs.net/clomid/# clomid clomid made more bonuses buy clomid online
q http://mkbs.net/sildenafil/# active ingredient in viagra generic sildenafil laugh
m http://mkbs.net/provigil/# generic drugs provigil online than
WilmerMaype
18 May 11:41
+0
VOTURI
-0
c http://mkbs.net/levitra/# cheap drugs
Lancewiz
18 May 11:25
+0
VOTURI
-0
z http://mkbs.net/provigil/# buy drugs online
y http://mkbs.net/pharmacy/# order prescription drugs from canada
g http://mkbs.net/propecia/# buy propecia
DanielSox
18 May 09:50
+0
VOTURI
-0
buy levitra online discount coupons better
who makes cialis http://mkbs.net/tadalafil/# cialis samples buy tadalafil and tadalafil online cialis prescription
order provigil http://mkbs.net/provigil/# provigil discount coupons several generic provigil generic provigil
Charlescop
18 May 04:03
+0
VOTURI
-0
buy clomid cheap clomid come
generic propecia discount coupons already
recommended reading http://mkbs.net/doxycycline/# doxycycline price buy doxycycline young buy doxycycline buy doxycycline
BruceZep
18 May 02:26
+0
VOTURI
-0
a http://mkbs.net/pharmacy/# cheap drugs buy rx online no prior prescription object buy medication without an rx cheap can you order prescription drugs from canada
v http://mkbs.net/lyrica/# buy drugs online lyrica online regard
n http://mkbs.net/sildenafil/# viagra over the counter order drugs large
Lancefal
17 May 23:02
+0
VOTURI
-0
t http://mkbs.net/clomid/# buy drugs online
DanielSox
17 May 19:19
+0
VOTURI
-0
5mg cialis http://mkbs.net/tadalafil/# cialis drug discount coupons running example here buy tadalafil
Stevenflerm
17 May 18:42
+0
VOTURI
-0
n http://mkbs.net/propecia/# order drugs cheap propecia would propecia coupons cheap propecia
n http://mkbs.net/doxycycline/# cheap drugs doxycycline price presence
q http://mkbs.net/levitra/# generic drugs cheap levitra they cheap levitra levitra
DavidSon
17 May 18:39
+0
VOTURI
-0
buy levitra levitra coupons arms
Lancewiz
17 May 17:03
+0
VOTURI
-0
i http://mkbs.net/tadalafil/# cialis free trial offer
n http://mkbs.net/pharmacy/# how to order prescription drugs from canada
t http://mkbs.net/doxycycline/# buy drugs online
Elmerbum
17 May 15:11
+0
VOTURI
-0
t http://mkbs.net/doxycycline/# buy drugs online buy doxycycline knew
n http://mkbs.net/levitra/# generic drugs basics society my site buy levitra online
s http://mkbs.net/propecia/# generic propecia generic propecia such generic propecia propecia
Cialisdit
17 May 11:21
+0
VOTURI
-0
u buy cialis four generic ed drugs from india what doe cialis look like http://cialisviu.com
Cialis
17 May 04:01
+0
VOTURI
-0
o generic drugs life generic ed drugs from india buy cialis online http://cialisviu.com
CialisJat
17 May 02:46
+0
VOTURI
-0
q buy cialis online died ed pills cialis manufacturer coupon http://cialisviu.com
Cialisanelo
17 May 01:58
+0
VOTURI
-0
z generic ed drugs from india strength buy cialis online viagra vs cialis vs levitra http://cialisviu.com
CialisWef
17 May 00:41
+0
VOTURI
-0
o recommended reading power cheap erectile dysfunction pills online difference between cialis and viagra http://cialisviu.com
Cialisret
17 May 00:15
+0
VOTURI
-0
n ed pills burst buy ed pills from canada order cialis online http://cialisviu.com
Cialisraile
16 May 23:28
+0
VOTURI
-0
f ed pills friends cialis when will cialis be generic http://cialisviu.com
Cialisanync
16 May 21:36
+0
VOTURI
-0
u cheap erectile dysfunction pills online does cialis does cialis lowers blood pressure http://cialisviu.com
Cialisvat
16 May 16:14
+0
VOTURI
-0
k generic ed drugs from india comes cialis coupons 2018 tadalafil 20mg http://cialisviu.com
Cialisdit
16 May 12:01
+0
VOTURI
-0
e ed pills from india suddenly generic drugs cialis canadian pharmacy http://cialisviu.com
Cialis
16 May 11:58
+0
VOTURI
-0
p cheap erectile dysfunction pills online heaven ed pills from india generic for cialis http://cialisviu.com
Cialisanelo
16 May 11:01
+0
VOTURI
-0
v order pills from canada passion generic ed drugs from india how long for cialis to work http://cialisviu.com
Cialisret
16 May 10:33
+0
VOTURI
-0
k ed pills online love generic ed drugs from india coupon for cialis http://cialisviu.com
CialisWef
16 May 09:35
+0
VOTURI
-0
u order pills from canada whether cialis coupon buying cialis online usa http://cialisviu.com
CialisJat
16 May 07:28
+0
VOTURI
-0
t buy cialis no generic ed drugs from india cialis 5mg price walmart http://cialisviu.com
Cialisraile
16 May 05:41
+0
VOTURI
-0
g cheap erectile dysfunction pills online latter ed pills 5mg cialis http://cialisviu.com
CialisBut
15 May 21:30
+0
VOTURI
-0
w cheap erectile dysfunction pills online looking order erectile dysfunction pills cialis 20mg price http://cialisviu.com
Cialisanync
15 May 21:13
+0
VOTURI
-0
w cialis coupons 2018 purpose check here best place to buy cialis online http://cialisviu.com
Cialisret
15 May 21:06
+0
VOTURI
-0
c buy cialis brother generic ed drugs from india free cialis http://cialisviu.com
Cialis
15 May 21:03
+0
VOTURI
-0
b ed pills online heaven erectile dysfunction pills cialis generic best price http://cialisviu.com
Cialisanelo
15 May 20:40
+0
VOTURI
-0
r erectile dysfunction pills ground ed pills cheap cialis online http://cialisviu.com
CialisWef
15 May 18:24
+0
VOTURI
-0
h cialis online and cheap erectile dysfunction pills online cialis alternative http://cialisviu.com
Cialisvat
15 May 13:38
+0
VOTURI
-0
e ed pills from india Mrs ed pills online cialis canadian pharmacy http://cialisviu.com
CialisJat
15 May 12:11
+0
VOTURI
-0
s cialis online manner cialis online cialis 5mg http://cialisviu.com
Cialisdit
15 May 12:02
+0
VOTURI
-0
b cialis coupon touch cheap erectile dysfunction pills online cialis pill http://cialisviu.com

TRIMITE UN COMENTARIU

PE UNDE AM MAI UMBLAT...

    CITEŞTE TOATE REVIEW-URILE